TK2d
recursos
Dado que el TK2d es poco común, crear y formar parte de la comunidad es importante para ayudarlo a mantenerse informado, conectado y motivado.
A continuación, encontrará enlaces a grupos de defensa del paciente y páginas de la comunidad, así como sitios que tienen información sobre el TK2d y pueden ayudarlo a conversar sobre el TK2d y comprenderlo, y sobre los trastornos mitocondriales.
Esperamos ampliar la información aquí a medida que se creen nuevos recursos, así que no olvide marcar esta página y revisar si hay actualizaciones.
Dado que el TK2d es poco común, crear y formar parte de la comunidad es importante para ayudarlo a mantenerse informado, conectado y motivado.
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Encuentre las respuestas a las preguntas más frecuentes sobre el TK2d en una sola hoja informativa.
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Recurso útil para la comunidad con TK2d
Descárguelo para obtener más información sobre la causa del TK2d, los síntomas, el diagnóstico, el control de la enfermedad, el enfoque de un equipo de atención médica multidisciplinario, y las organizaciones y los recursos de la comunidad de pacientes.
Grupos de defensa del paciente
La fundación United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) promueve la investigación y la educación para el diagnóstico, el tratamiento y la cura de enfermedades mitocondriales como el TK2d.UMDF.org Página de Facebook de la organización UMDF Grupo de Facebook de apoyo a los pacientes de UMDF Únase al grupo de apoyo para pacientes con TK2d enviando un correo electrónico a margaret.moore@umdf.org Obtenga más información sobre los próximos eventos del UMDF y los recursos para pacientes Obtenga más información sobre un registro mundial iniciado por pacientes llamado mitoSHARE
MitoAction trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales y sus familias.
mitoaction.org
Recursos y aplicación móvil de MitoAction
Página de Facebook de MitoAction
Línea directa internacional de MitoAction:
- 1-888-MITO-411
- mito411@mitoaction.org
MitoPatients es una organización internacional cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales fomentando la comunicación y la colaboración en todo el mundo.mitopatients.org
La Asociación de Distrofia Muscular (Muscular Dystrophy Association, MDA) brinda apoyo y recursos a las personas que padecen distrofia muscular, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades neuromusculares como el TK2d.MDA.org Asistencia para equipos médicos Talleres de acceso de MDA
Les daré un consejo a quienes estén transitando por este laberinto que es la miopatía mitocondrial primaria y es que ustedes son sus mejores aliados.
Comprensión de palabras y términos médicos
Genetics Home Reference
Información de fácil acceso para los pacientes sobre enfermedades genéticas, facilitada por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
Visite el sitio
What Did My Doctor Say? (¿Qué dijo mi médico?)
Su objetivo es ayudar a los consumidores de contenido de salud y a los pacientes a entender el "lenguaje médico".
Visite el sitio
Talking Glossary of Genetic Terms (Glosario de términos genéticos)
Creado para ayudar a las personas a comprender los términos y conceptos usados en la investigación genética. Algunas definiciones incluyen imágenes, animaciones y enlaces a los términos relacionados.
Visite el sitio
National Society of Genetic Counselors Glossary (Glosario de la Sociedad Nacional de Asesores en Genética)
Glosario sobre genética.
Visite el sitio
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